Kraamweek - Horor, tranen, onzekerheden en ruzie
De kraamweek was ook niet meteen een succes te noemen. En dit eigenlijk voor een heel groot deel te wijten aan de mutti. Heel lastig om dit neer te typen en ik ga niet in detail treden (dat helpt toch niet) maar het is heel heftig geweest tussen ons. Onze relatie is niet zo eenvoudig en dat is de afgelopen dagen op de spits gedreven. Heel triest en heel vermoeiend. Ik miste een moeder in de letterlijke betekenis van het woord, iemand die voor me zorgt en even alles uit handen neemt. Niet iemand die me nog meer kopzorgen bezorgt en laat zoeken naar oplossingen. Ik heb alles in het werk gesteld om de situaties die zich hebben voorgedaan te vermijden en toch is het gebeurt. Toch hebben we weer in de clinch gelegen. Het is soms zo ontzettend moeilijk communinceren met de mutti. Vreselijk.
Ik had ook redelijk wat zorgen rond Roxanne (de signalen die ik kreeg waren niet rooskleurig, integendeel) en mijn hart brak omdat ik letterlijk niets kon doen om dat kleine meisje nog meer te ondersteunen of te helpen. Ik zat vast in het ziekenhuis en moest rekenen op de zorg van anderen voor haar maar dat was duidelijk geen eenvoudige opgave. Heel pijnlijk om je kindje over te dragen aan de zorgen van iemand anders en daar niet gerust op te zijn. En die ongerustheid ook bevestigd te zien en te horen bij een bezoekje en telefoontjes. Alles waar ik zo voor vreesde en waar ik alles aan gedaan had om te voorkomen is toch werkelijkheid geworden. Afschuwelijk. Mijn kleine meisje had het lastig en er was geen veilige haven voor haar om te gaan schuilen. Integendeel. Door de heftige emoties die de mutti doormaakte was ze niet beschikbaar voor de emoties van Roxanne. Heel jammer omdat er geen uitweg was. We moesten de rit gewoon uitzitten maar mijn hart bloedde. Ik had het gevoel mijn kleine meisje in de steek te laten, er niet voor haar te kunnen zijn en dat doet pijn. Heel veel pijn.
Ik was dan ook heel blij toen ik ze zondag eindelijk kon gaan ophalen en we met z'n 3'tjes naar ons huis reden. Klaar om het avontuur aan te gaan.
Maar naast de situaties met de mutti (die zeer veel energie en tranen hebben gevergd) was er nog een grote schaduw die met ons meedreef. Meteen na de bevalling hadden ze bij Lars een beetje wangslijm weggehaald om te testen op CMV. Bj het begin van de zwangerschap was ik hierop gecontroleerd en ik was imuun verklaard. Groot was dus ook mij verbazing toen de kinderarts op zaterdagochtend terloops vermeldde dat de CMV-test "zwak positief" was en dat bijkomend urine-onderzoek moest worden uitgevoerd om uitsluitsel te hebben. De wereld stopte even met draaien. Neen. Dit niet. Dit kan er niet meer bij. Na alle ellende moest het nu gewoon goed gaan. Er was geen andere optie, ik had het verdiend om een prachtig gezond kerelte te krijgen. Ik kon nog uitbrengen dat ik imuun was... maar de kinderarts zei dat er ondanks imuniteit toch nog een opflakkering kan plaatsvinden of een andere "stam" mij besmet kon hebben. Ik moest nog niet panikeren en gewoon de resultaten van de urinetest afwachten, die zouden maandag of dinsdag bekend zijn. Totale paniek! De kinderarts wou precies ook niet veel uitleg meer geven en drukte me op hart om gewoon af te wachten.
Het knetterde in mijn hoofd. CMV! Dit kan toch niet waar zijn...
In onze kenniskring/familiegroep hebben we van heel dichtbij meegemaakt wat CMV kan aanrichten. De mama van L. heeft heel vroeg in de zwangerschap CMV opgelopen en na wikken en wegen toch besloten om de zwangerschap te laten doorgaan. Het risico op besmetting bij de foetus is ongever 50% en als het kindje al besmet is dan is er een hele grote verscheidenheid aan gevolgen. De meeste kinderen (als er al een gevolg is) hebben lichte gehoorschade of gezichtsproblemen. NIets ernstigs. L.is geboren met een diep verstandelijke beperking, heeft sondevoeding, zit in een "schelp", kan niet praten,... Is een jongen met een zeer zware beperking ten gevolge van die CMV besmetting. Dus voor mij is dat pure horror. De paniek overviel me volledg. Ik nam Larsje even heel stevig vast en hoopte vurig dat het vals alarm was. Mijn perfecte mannetje een CMV-besmetting... Dat kan toch niet? Ik grabbelde mijn telefoon en belde naar mijn zus, gewoon om gerust gesteld te worden en deze info te delen. Heel lastig om geen onmiddellijk klankbord te hebben. Er is geen partner om dit samen te dragen, om op terug te vallen. Weer werd deze afwezigheid in mijn gezicht geslingerd. Iets waar ik de meeste tijd geen hinder van ondervindt, maar op momenten als deze is het gemis groot. Heel groot. De zus kon me niet echt gerust stellen maar het deed deugd om te praten, om te delen en om te snotteren. Ik liet de angst gewoon toe. En inderdaad, veel meer dan afwachten kon ik niet doen. Proberen de angst in een doosje te proppen en ver weg te bergen in mijn hoofd. Afwachten.
Eenmaal de telefoon dicht lag met de zus besloot ik om toch meer info te vragen aan een vroedvrouw. Ik had meer info nodig om rustig te worden. Informatie maakt me kalm, helpt me om zaken te kaderen en aan te pakken. Ik weet dat :) En das een beetje tegen de policy van veel medische mensen in, die geven maar met mondjesmaat informatie omdat veel mensen in paniek raken als ze overstelpt worden met info. Ik niet. Ik heb net het tegenovergestelde. Als alles helder en duidelijk is en ik over veel info beschik kan ik aan de slag en kan ik rust vinden. Dan weet ik wat er mij - eventueel - te wachten staat en kan ik me daar op voorbereiden.
Met tranen in de ogen en een gebroken stem deed ik kort het verhaal aan de vroedvrouw en vroeg haar wat er te gebeuren staat als de urinetest ook positief bleek te zijn. Ik gaf ook duidelijk aan dat info heel belangrijk voor me is en dat ik het nodig heb om alle puzzelstukjes te kunnen leggen. Het was een zeer confronterend gesprekje: Als ook deze test positief is dan wordt er een opname vastgelegd in het UZ Gent van 24u om vershillende scans en testen uit te voeren om te kijken of er schade is aangericht, hoe groot deze schade is en wat de gevolgen zijn. En Lars zal tot zijn 6 jaar elke 6 maand op controle moeten in het UZ om hem van nabij op te volgen. *slik* das een heftig parcours dat voor ons ligt ALS de test positief is. Maar het was OK, ik kon me hierop voorbereiden en verwerken. Nu kon ik iets rustiger afwachten.
De vroedvrouw kwam terug binnen met een urine-opvang-zakje dat vakkundig om de penis van Lars werd geplakt. Ocharm mijn mannetje, zo klein en al zoveel zaken moeten doorspartelen. Ik had er stilletjesaan genoeg van. Ik wou dat mijn kind gewoon gezond en wel verklaard werd en dat er niet meer in hem geprikt moest worden of urine worden opgevangen of testjes voor zijn zuurstof in het hart of metingen van weet-ik-hoe-het-noemt omdat ie een beetje gelig ziet,... Ik voelde een golf van weerstand opkomen, een grote nood tot beschermen. Hij is zo weerloos en zo klein en ik laat alles maar gewoon toe. Maar opeens dook "moeder leeuw" op en wou ik niet meer. Uiteraard was deze test niet doen geen optie maar ik was zo boos en zo bang... Arm klein bollewopje van me. Na een uurtje werd het urinestaaltje verwijderd en ik zou de uitslag zeker dinsdag ontvangen. Dan mocht ik bellen naar de kinderarts. Nog 3 lange dagen te gaan maar het was behapbaar.
Zaterdagmiddag kwam Roxanne met de mutti op bezoek (met een uitbarsting en ruzie als gevolg, topmoment), ging ik snotterend aan de telefoon met M. om het relaas van de ruzie met de mutti te doen en ook om de angst rond het CMV kort even te delen. Ik moest ook ventileren en op krachten komen want die avond zou ook de familie nog even passeren om Lars te bewonderen. Zo een mooi moment! Mijn tanteke/meter van 84 met Lars op haar schoot <3 De oudste en de jongste telg van onze familie samen. Ik ben zo blij dat ik dat heb mogen zien. En dat tanteke die mooie momenten nog mag meemaken.
De zaterdag passeerde en ik probeerde om de hele CMV-gedachten ver weg te duwen. Dit lukte wonderwel maar s'avonds overviel het me opnieuw en keek ik met betraande ogen naar dat bundeltje dat in mijn armen lag en het enige dat ik kon hopen was dat ie gewoon gezond zou zijn. Maar helemaal gerust was ik er toch niet op.
Zondagochtend stond in het teken van naar huis gaan. Beetje onwennig pakte ik alles in en kleede ik de jongeman aan om zijn eerste tochtje in de buitenwereld aan te vangen. De veilige cocon verlaten was toch wel even een dingetje... Het avontuur ging nu echt van start gaan, er was geen weg meer terug. Spannend. Mooi en gewelidg maar ook we beangstigend. Alsof de realiteit me opeens overviel. Met tranen en een brok in de keel trok ik de deur achter de ziekenhuiskamer achter me dicht. Lars lag heerlijk te slapen in de maxi-cosi en al onze spulletjes waren op een vliegtuigkarretje geladen. De zus begeleidde ons uit het ziekenhuis, het leven tegemoet.
Rox nog even oppikken bij de mutti en dan naar huis met z'n 3... Een bijzonder autoritje. Eindelijk was mijn gezin compleet en zat ik met 2 dotjes van kinderen in de auto richting ons huisje. Richting toekomst. Bang maar gelukkig.
Eenmaal thuis was de living feestelijk versierd met leuke ballonnen, confettie, een zoete zonde en een raam-verwelkoming. Snik snik snotter snotter. Uitelggen aan een 3-jarige dat je weent omdat je zo gelukkig bent en diep geraakt bent door zoveel liefde en warmte is niet eenvoudig :D Nog maar eens duidelijk hoe geweldig mijn vrienden zijn en hoe ondersteunt ik ben. M. was mijn huisje komen versieren en ook enkele foto's komen ophangen. De schat! Heel leuk om al afgedrukte foto's te hebben van Lars.
De zondag hebben we goed doorsparteld. Onwennig en zoekend maar OK. Vreemd om in het park dat hier al een paar weken staat opeens een echt baby'tje te zien liggen. En om de zorg voor 2 van die kleine patatjes op te nemen en te combineren met een lijf dat tegentrekt (letterlijk), heel erg vermoeid is en onder invloed van gigantisch veel hormonen. Snotteren bij het minste. Zo emotoneel dat ik ben! Kraamtranen.. ze zijn me helaas wederom niet vreemd.
Maandagochtend om 9u30 ging mijn GSM af. Het secretariaat van de kinderarts. Mijn hart stond stil. Dit was niet goed. Niet goed! En dat gevoel werd alleen maar versterkt door het geratel van de vrouw aan de andere kant van de lijn. "Goededag mevrouw, de CMV test van Lars was positief dus er moet een bijkomende test gedaan worden, kan u morgen langskomen om 10u30?" ik stamelde dat er al een extra test afgenomen dus die was ook positief...? "Help!" schreeuwde ik geluidloos in mijn hoofd. "ja mevrouw, de test was positiefn kan u morgen langskomen voor nog een bijkomende test?" ik deed nog een poging om de zaken helder te krijgen "maar mevrouw, er is al een test afgenomen in het ziekenhuis, moet er nog 1 worden gedaan?" waarop de secretaresse onverstoorbaard verder ging "Ja mevrouw, bijkomende test is nodig. Kan het morgen om 10u30?" met alle moeite van de wereld probeerde ik mijn kalmte te bewaren en sprak ik nu kordaat en een beetje beverig tegelijk "Mevrouw, er is reeds een urine-test afgenomen in het ziekenhuis na een positieve wangslijmtest. Moet er NOG een bijkomende test worden gedaan? Of wat moet er gebeuren morgen?" Mijn harstlag was toen al 1000 per seconde en ik kon niet meer. Echt ik stond me tranen in de ogen en trillende handen aan de telefoon. CMV positief... bijkomende testen... niet goed! NIet goed!
"Oh er is al een urinetest afgenomen? ik overleg even met de dokter" en prompt wachtmuziek. Ik kon ter plekke doodvallen bij weze van spreken. Gek werd ik ervan! Een paar tellen later "Miscomunnicatie tussen verschillende diensten mevrouw, wij waren niet op de hoogte dat er reeds een urinestaaltje was afgenomen. U zal de resulaten hiervan woensdag kunnen opvragen, een afspraak morgen is niet meer nodig." "Woesdag pas" wist ik er nog met een piepstemmetje uit te persen.... "Ja mevrouw, u mag woensdag contact met ons opnemen. Fijne dag nog" en de telefoon werd dichtgelegd.
Het duurde nog even voor ik weer tot mezelf was teruggekeerd. Zoveel stress! Mijn paniek-level was helemaal de hoogte in gegaan. Ik was compleet overstuur. Kan zo kwaad worden van situaties als deze. Zoveel paniek zaaien (ook al is het maar voor een minuutje of 2) voor niets en zonder te luisteren! Ik heb tot 4x toe mijn vraag moeten stellen omdat ze gewoon niet luisterde naar mjn vraag. Er gewoon overheen ratelen... Neen. Niet goed.
Dinsdagavond (rond 17u30) neem ik mijn GSM en zie ik 4 gemiste oproepen. Van het secretariaat van de kinderarts. Harstlag 1000 per seconde in een milliseconde. Dit is niet goed. Niet goed! Ze hebben me dringend nodig. De uistlag was pas voor morgen. Dit is niet goed. Dit is vreselijk. Paniek. Paniek. Paniek. Met bibberende handen belde ik terug en tot mijn schrik hoord ik een bandje om mij te melden dat het secretariaat bereikbaar was tussen 9 en 17u. Ik deed nog een poging of 3 om hen te bereiken maar steeds weer dat verdomde bandje. Ik probeerde te aanvaarden dat Lars dus wel een CMV-besmetting had opgelopen en dat het dus dikke kak was. Niet aan te doen.En ik zou morgen om 9u stipt aan de telefoon hangen. Dat wordt een fijne avond zo alleen in de zetel met een hoofd vol gedachten, een hart vol verdriet en ogen die overlopen van de tranen. Ondertussen proberen om Roxanne te ondersteunen in de avond en mijn kalmte te bewaren. Ik was helemaal door elkaar geschud en zag de toekomst even gitzwart in.
Maar de avondrush hobbelt door en ik kan niet anders dan meehollen en zorgen voor dat kleine geweldige meisje van mijn. Even alle angsten en tranen aan de kant zetten en er onvoorwaardelijk zijn voor dat geweldige trollemieke van me. Even alles uitschakelen en er gewoon "zijn" dat is wat ik moest doen en ook deed.
Tot mijn telefoon opnieuw begon te rinkelen en het opnieuw het nummer van de kinderarts was die op scherm verscheen. Met mijn hart in mijn keel, lood in de schoenen en een piepende stem nam ik op "Hallo met Alice", ik had alle kracht die ik nog in me had nodig om niet in huilen uit te barsten. Ik zette me schrap voor het verdict. Het was de kinderarts zelf die me te woord stond, wat nog meer alarmbellen deed afgaan en mijn hart sprong bijna uit mijn borstkas. Na een lange (veel te lange!) inleiding waarin ze zichzelf voorstelde, duidde dat ze mij al een paar keer had proberen te bereiken zonder succes, de 2 testen nog een overliep kwam dan eindelijk het verlossende antwoord: De urinetest was NEGATIEF! Lars had geen CMV-infectie opgelopen in mijn buik, ik mocht dit hoofdstuk gewoon afsluiten. Snikkend bedankt ik de dokter voor het telefoontje. Ze zei nog dat ze me persé wou bereiken omdat ik het nummer zou herkennen en me zorgen zou maken omdat ik hen niet kon contacteren daar het secretariaat al gesloten was. En dat ze daarom blijven proberen is, om mij gerust te stellen en het goede nieuws mee te delen :)
Deze hele toestand heeft me een aantal jaar van mijn leven gekost, zoveel stress en angst (weeral) maar wat een opluchting dat het vals alarm bleek te zijn. Lars is piekfijn in orde! Mijn mooi bollewopje <3
Mijn hormonen zijn danig in de war en ik ben zo moe en zo emotioneel. Vreselijk. Er waren echt momenten dat ik gewoon in de zetel zat en begon te snotteren. Uit het niets, zonder enige aanleiding. Het moest eruit, het moest stromen. Niets aan te doen. Vreemd ook wel om in corona-tijden te bevallen. Het bezoek is vele malen minder en ook een heel stuk minder hartelijk. Iedereen houdt afstand, een kus of een knuffel is bijna niet gegeven. Ik mis het wel, de nabijheid van anderen, het kunnen delen van grote en kleine gelukjes en van de grote en kleine verdrietjes. Het leven met een pasgeboren kindje is vrij heftig en ook wel eentoning en eenzaam als je niet oplet. En op dit moment probeer ik er alles aan te doen om niet te vereeenzamen en enige schwung erin te houden maar met de steeds verstrengende maatregelen is dat een hele opgave. Veel vrienden hebben Lars enkel op foto of via de videochat gezien. Dan breekt mijn hart toch een beetje. Ik ben ook op dit kindje zo ontzettent trost en wil hem aan de hele wereld laten zien. Alleen mag de hele wereld niet dichtbij komen en blijft iedereen "in zijn kot". Jammer dat ik deze bijzonder periode niet kan delen met de mensen die ik liefheb. Of toch niet in die mate of op de manier dat ik het zo graag wens. Ik heb voor dit kind zo hard geknokt en de overwinning is groots. Maar het is ook best eenzaam. Ik kan daar af en toe wel droef over zijn. Maar het is wat het is in the end. Ik probeer ondanks alles wel te genieten van dat kleine bundeltje liefde. Het is anders dan bij Roxanne, minder overweldigend ofzo. En ook wel met een langere aanloop. Het heeft lang geduurd eerd ik me aan dit kindje wou en durfde te hechten tijdens de zwangerschap en soms denk ik dat het proces nog steeds bezig is. De angst om Larsje te verliezen was gigantisch maar ik heb dat altijd proberen te onderdrukken. Het was ook een hele lelijk en angstaanjagende gedachte waar ik niet teveel ruimte aan wou geven. Maar misschien breekt me dat nu een beetje zuur op..? En het feit dat ik niet kan praten met vrienden over mijn angsten en gevoelens omdat er letterlijk teveel afstand en te weing tijd is. De contacten zijn eerder kort en zonder nabijheid dus dat schept niet meteen een sfeer om in je hart te laten kijken.
Maar ik ben eigenlijk wel heel erg gelukkkig. Voorzichtig gelukkig maar wel heel intens. Zo mooi om mijn gezin eindelijk compleet te zien. En het verwerken van de afgelopen 4 jaar kan eindelijk ook gewoon beginnen, ik kan dit hoofdstuk afsluiten en vooruit kijken. Timmeren aan de toekomst van mezelf en mijn 2 dotten van kinderen hier in ons midden. Fantastisch.